リンクのページ
<耕一郎一家のお話>
ミラクルキッズのメンバー、耕一郎さんのホームページです。
長男耕太くんの闘病の経過が、誕生から順を追って紹介されています。
他にヒルシュ関連の医療情報やリンクが満載。ミラクルキッズもお世話になってます。
URL:
http://homepage1.nifty.com/koichiro-w/
<ヒルシュスプルング病闘病記>
ヒルシュ関連ホームページの中では最古参の、明日香ちゃんの闘病記。
「情報交換ボード」(掲示板)での情報交換も盛んです。
URL:
http://www.geocities.co.jp/SweetHome/7003/
<かくれんぼの会>
腸の疾患等のため、HPN(在宅静脈栄養)で成育する子供たちの会のホームページ。
患児たちのQOL(Quolity Of Life 生活の質)を上げるための取り組み(勉強会や合宿
など)を積極的に行なっています。
URL:
http://www.pat.hi-ho.ne.jp/hpn_ino/kakurenbo.htm
<あかざるウッキ〜(Turning Point)>
「かくれんぼの会」会長の榎田さんのホームページ。次女の茜ちゃんの闘病記です。
URL:
http://www13.u-page.so-net.ne.jp/pc4/enoeno/
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