サークル

「ヒルシュに負けるな!ミラクルキッズ」

について






・ミラクルキッズについて

 私たちのサークル「ヒルシュに負けるな!ミラクルキッズ」は、長いおつきあいになるであろうヒルシュスプルング病や、ヒルシュスプルング病類縁疾患という病気について、一人で悩まずに、より多くの方々と情報交換をし、励ましあいながら前向きにやっていきたいという思いで作りました。
したがって、情報交換と交流が活動の核となります。
 これらの病気はあまり一般に知られていないので、情報を得る場がまだまだ少ないのが現状です。
病院によっては、(知識としては知っていても)扱ったことのない病気であることも少なくありません。
情報を得られないばかりに絶望的になったり、誰にも話せない不安を一人で抱えてしまう親御さんに、 情報交換や悩みを吐き出す場としてこのサークルを活用していただきたいと思います。

 ミラクルキッズは、2000年にスタートした、まだ小さなサークルです。現在メンバーは28名です。(2005年12月現在) 発足当初はメンバーの多くが学齢期前のお子さんをお持ちの方でしたが、2年経ってヒルシュっ子達も元気な幼稚園生・小学生へと成長しています。子供たちの成長とともに、サークルとしても成長していきたいものです。


このサークルに興味を持たれた方、また参加ご希望の方は、
事務局(メールアドレスはこちら
までご連絡いただければと思います。(現在、お問い合わせ受付のみ)



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