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・活動の様子
現在行なっている活動について、もう少し詳しくご紹介したいと思います。


1)会報
  年8回(原則)。奇数月に会報「Notice Board」(6回)、年度始め、年度末などに「ミニレター」(主に運営上の連絡事項)を発行しています。
  メンバーの近況報告や情報交換等を目的としています。
  皆さまからお寄せいただいた情報や、ミニ知識なども少々。

2)回覧ノート
  2002年末現在、10名で活動中。
  メーリングリストも沢山の方から情報を得られて良いけれど、相手の顔が見えるような安心感があって、ローテク活動も良いものです。
  病気のことに限らず、日常のあれこれをおしゃべり(?)したりして、のんびりやってます。

3)メーリングリスト
  2000年冬の発足以来、登録数が60名を超えました。
  今さらながら、ネットの力のすごさを感じます。
  それと同時に、ヒルシュ、類縁疾患の情報を求める人の多さも。
  困ったときに、打てばひびくように情報が集まってくるのがネットの利点ですね。
  ご参加についての詳細はこちら

4)ホームページ
  サークルメンバー、患児のご家庭のみならず、病気のことをあまり知らない方にも、ヒルシュ・類縁疾患のこと、サークルのことをアピールできる場なのですが...
  なかなかコンテンツが充実せず、申し訳ありません<(_ _)>
  ただいま、コンテンツ充実のためのスタッフ募集中です(^^;)

5)交流会
  2001年4月、2002年10月と、関東地区で2回実施しました。
  今後、他の地域でも実施していきたいと思っています。
  交流会リポートはこちら

  



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