1)会報
年8回(原則)。奇数月に会報「Notice Board」(6回)、年度始め、年度末などに「ミニレター」(主に運営上の連絡事項)を発行しています。
メンバーの近況報告や情報交換等を目的としています。
皆さまからお寄せいただいた情報や、ミニ知識なども少々。
2)回覧ノート
2002年末現在、10名で活動中。
メーリングリストも沢山の方から情報を得られて良いけれど、相手の顔が見えるような安心感があって、ローテク活動も良いものです。
病気のことに限らず、日常のあれこれをおしゃべり(?)したりして、のんびりやってます。
3)メーリングリスト
2000年冬の発足以来、登録数が60名を超えました。
今さらながら、ネットの力のすごさを感じます。
それと同時に、ヒルシュ、類縁疾患の情報を求める人の多さも。
困ったときに、打てばひびくように情報が集まってくるのがネットの利点ですね。
ご参加についての詳細はこちら
4)ホームページ
サークルメンバー、患児のご家庭のみならず、病気のことをあまり知らない方にも、ヒルシュ・類縁疾患のこと、サークルのことをアピールできる場なのですが...
なかなかコンテンツが充実せず、申し訳ありません<(_ _)>
ただいま、コンテンツ充実のためのスタッフ募集中です(^^;)
5)交流会
2001年4月、2002年10月と、関東地区で2回実施しました。
今後、他の地域でも実施していきたいと思っています。
交流会リポートはこちら
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ご意見・ご感想、ご入会希望は事務局まで